조례안은 장기적 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강을 증진시키기 위한 취지로 마련됐다.

희귀질환이란 발병률이나 유병률이 매우 낮아 진단이 어렵고 제대로 된 치료법이 없는 질환을 의미하며 관련 통계연보에 따르면 2019년 기준 전국의 희귀질환자 수는 약 4만3천여 명에 달한다.

조례안은 관련 용어의 정의, 구청장의 책무, ‘희귀질환자’를 위한 사업, 관련 단체, 협회 등에 대한 재정지원 근거, 사업 위탁에 관한 사항 등을 규정하고 있다.

주요내용으로 구청장은 ‘희귀질환관리’에 필요한 사업을 수립 및 시행하여 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 규정했으며, 이와 함께 희귀질환자의 의료비 지원, 희귀질환 관련 교육·홍보 사업 등을 추진하기 위한 지원 근거도 함께 마련했다.

또한 조례가 제정되면 희귀질환 관련 사업을 하는 단체, 협회 등은 재정적 지원을 받을 수 있게 되며, 정기적인 실태조사를 실시하여 희귀질환관리 정책에 반영함으로써 실질적이고 체계적인 지원이 가능해진다.

이우형 의원은 “희귀질환은 희소성 측면에서 타 질환보다 경제적, 심리적으로 부담이 큰 질환임에도 이를 지원할 근거가 부족했다”며 “희귀질환자분들이 소외되지 않도록 의료 편차를 줄여나가며 지원이 활발히 이루어지기를 바란다”고 소감을 밝혔다.